Haklısınız. Ama bu karmaşık mekanizmayı anlayabilmek bilim insanları için bile zorken hiç ucundan bucağından bilemediğimiz konuda yorumlar olayı bu hale getiriyor. Prof Oktay Sinanoğlu çok önemli bir bilim insanı ama kaçımız tanıyoruz bilmiyorum ama bizler gerçek bilim insanın Excell de falan olduğunu sanıyoruz, tanıdığımız kişiler yerler yorumlarda açık zaten.
Bu karmaşık mekanizma hastalıklar üzerine çalışmalar yoğunlaştıkça ortaya çıktı. Yaşadıklarımdan örnek vereyim; Benim hastalık teşhisim 1981 yılında, 19 yaşımda konulabilmişti. O zaman SMA nın genetiği tespit edildiği zamandan yıllar öncesi Kugelber Welander olarak adlandırılıyordu. Tip-1 e Werdning Hofmann, tip- 2 ye de yine ara form deniliyordu. 1988 yılı başlarında bir hareketlenme başlamıştı ve bu tür hastalıkların genetikle ilgisinden bahsedilmeye başlanmıştı. Türkiye de de KHD de o zaman faaliyete başlamıştı, her ne kadar çok daha önce kurulmuş olsa da. Ben de dernek çalışmasına ilk o zaman başlamıştım ve bu bilimsel gelişmeler ilgimi çekiyor ve hep takip etmeye çalışıyordum. Zaten o günden bugüne hep böyle süre geldi. 1990 yılı başlarında hastalıklardan sorumlu genler adlandırılmaya ve sonrasında izole edilmeye başlandılar. Bu bilimsel gelişmeler o zaman için çok yeniydi ve tanıdık bir konu olmadığından bilim çevresi çok heyecanlıydı. Bu heyecan dernek yoluyla bize de yansıyor ve biz hastalar da heyecanlanıyorduk. Düşünülüyordu ki, hastalıktan eğer bir bozuk gen sorumluysa, o zaman gen nakliyle bu sorun süper hallolacak, hastalar iyileşecekler. Çünkü teoride bu mümkün görülüyordu. Bu nedenle de her hastalıktan sorumlu genler örneğin önce DMD sonra SMA gibi genler tanımlanıp izole edildiğinde müthiş heyecan oluşuyordu. Yani tedaviler ne kadar yakındı. Ama yıllar geçtikçe, her yeni çalışma olayın aslında ne kadar karmaşık ve her araştırma sonucu bu mekanizmadaki yeni sorunları ortaya çıkardı ve bilim o zamandan bu zamana hala her defasında ortaya çıkan yeni sorunları çözmeye çalışıyor. Neyseki artık o günden daha fazla bir bilgi potansiyeli var bilim dünyamızda ve artık umutlanabilecek durumda olduğumuzu söylüyor bize ilgili bilim insanları. Ama bizim gelişmeleri iyi algılayabilmemiz, takip edebilmemiz için kimi gerçek bilim insanı olarak bildiğimize bağlı. Prof Oktay Sinanoğlu gibiler mi? NM hastalıklarla ilgili gerçek çalışma merkezleri mi? yoksa Excell de, Çin de para için nakil yapanlar mı? Daha çok isim verebileceğim şarlatanlar mı ?
Bu karmaşık mekanizma hastalıklar üzerine çalışmalar yoğunlaştıkça ortaya çıktı. Yaşadıklarımdan örnek vereyim; Benim hastalık teşhisim 1981 yılında, 19 yaşımda konulabilmişti. O zaman SMA nın genetiği tespit edildiği zamandan yıllar öncesi Kugelber Welander olarak adlandırılıyordu. Tip-1 e Werdning Hofmann, tip- 2 ye de yine ara form deniliyordu. 1988 yılı başlarında bir hareketlenme başlamıştı ve bu tür hastalıkların genetikle ilgisinden bahsedilmeye başlanmıştı. Türkiye de de KHD de o zaman faaliyete başlamıştı, her ne kadar çok daha önce kurulmuş olsa da. Ben de dernek çalışmasına ilk o zaman başlamıştım ve bu bilimsel gelişmeler ilgimi çekiyor ve hep takip etmeye çalışıyordum. Zaten o günden bugüne hep böyle süre geldi. 1990 yılı başlarında hastalıklardan sorumlu genler adlandırılmaya ve sonrasında izole edilmeye başlandılar. Bu bilimsel gelişmeler o zaman için çok yeniydi ve tanıdık bir konu olmadığından bilim çevresi çok heyecanlıydı. Bu heyecan dernek yoluyla bize de yansıyor ve biz hastalar da heyecanlanıyorduk. Düşünülüyordu ki, hastalıktan eğer bir bozuk gen sorumluysa, o zaman gen nakliyle bu sorun süper hallolacak, hastalar iyileşecekler. Çünkü teoride bu mümkün görülüyordu. Bu nedenle de her hastalıktan sorumlu genler örneğin önce DMD sonra SMA gibi genler tanımlanıp izole edildiğinde müthiş heyecan oluşuyordu. Yani tedaviler ne kadar yakındı. Ama yıllar geçtikçe, her yeni çalışma olayın aslında ne kadar karmaşık ve her araştırma sonucu bu mekanizmadaki yeni sorunları ortaya çıkardı ve bilim o zamandan bu zamana hala her defasında ortaya çıkan yeni sorunları çözmeye çalışıyor. Neyseki artık o günden daha fazla bir bilgi potansiyeli var bilim dünyamızda ve artık umutlanabilecek durumda olduğumuzu söylüyor bize ilgili bilim insanları. Ama bizim gelişmeleri iyi algılayabilmemiz, takip edebilmemiz için kimi gerçek bilim insanı olarak bildiğimize bağlı. Prof Oktay Sinanoğlu gibiler mi? NM hastalıklarla ilgili gerçek çalışma merkezleri mi? yoksa Excell de, Çin de para için nakil yapanlar mı? Daha çok isim verebileceğim şarlatanlar mı ?
